Жизнь изменилась...

[den2099]

Мы воспринимаем жизнь как данность. Как нечто само собой разумеющееся. Живем и думаем, что это будет вечно. Жизнь прекрасна и удивительна. А потом она меняется… окончательно и бесповоротно.

до сих пор думаю, как сложилась бы моя жизнь, если бы я не поехал тогда в Грузию…

ноябрь 2017. Еду в Грузию по делам, чтобы организовать доставку оборудования. Ноябрь провожу в Тбилиси, гуляю по городу, наслаждаюсь теплой грузинской осенью, кавказской кухней и вином.. тогда я еще не знал, что это последние дни, когда я еще буду чем-то наслаждаться. В конце ноября замечаю, что начинает слегка побаливать живот, горло обносит белесоватым налетом. Думаю что простудился, закупаюсь леденцами от кашля, начинаю полоскать горло, пару раз утром замечаю, что, откашлявшись, во рту появляется металлический привкус крови.
В декабре заканчиваю с поставкой, возвращаюсь домой. Все это время периодически беспокоит легкое покалывание в левом боку. Поход к врачу решаю отложить до января. Новый год встречаю в кругу семьи: легкий ужин, пара бокалов вина. Ложусь спать…

Январь 2018. Просыпаюсь от дикой пульсирующей боли в левом боку. Вызываю скорую, в выезде отказано (т.к. не умираю по их словам), советуют принять ношпу и идти к врачу. Терплю два дня, дожидаюсь приема врача. (врач №1). Сдаю анализы, по узи видно увеличение поджелудочной, в крови повышены ферменты, делают гастроскопию. (Все это делаю в частной клинике (врач №2), т.к. в местной поликлиннике очереди на месяц вперед. Наверное, это было ошибкой) В итоге ставят диагноз панкреатит, поверхностный гастрит, эзофагит. Начинают лечить от панкреатита. Диета, ферменты, ингибиторы, чтобы снизить кислотность.

Февраль 2018. Лечение не помогает. Начинаю терять вес. Вес уходит с пугающей скоростью – 1 кг в неделю. В месяц теряю примерно 4 кг. Говорю об этом врачу, она увеличивает дозу ферментов. Вес все равно продолжает снижаться. Опять увеличивают дозу ферментов. Вес также снижается. На фоне приема ферментов начинает болеть кишечник. Замечаю, что по ночам во рту адское жжение и вкус ферментов. (рефлюкс, как я узнаю позже). Ферменты отменяю. Начинает плохо перевариваться пища, в туалет хожу бесформенной серой кашей. Вес все также снижается. В итоге за 4 месяца теряю примерно 20 кг. Врач №2 прямо говорит – я не знаю что с вами, не могу вам ничем помочь. Иду в крачу №3. Тот смотрит анализы назначает пробиотики. От них вроде становится чуть легче. Кишечник потихоньку отпускает.

Март 2018. Потеря анальной девственности: делают колоноскопию. Решил делать без наркоза. Феерический экспириенс. Здоровенная баба запихивает шланг в задницу на протяжении 40 минут. Рядом стоит медсестра и приговаривает – «тихо-тихо». Мне и смешно и больно. По колоноскопии толстый кишечник без патологий. Это хорошо. Вроде бы. За март теряю еще 4 кг.

Апрель 2018. Вес упал до 69,5 кг. До начала болезни весил 91кг. Был спортивным мужиком, регулярно ходил в зал, правильно питался. За четыре месяца потерял около 20,5 кг. Все что набирал в течение 10 лет упорных тренировок ушло за 4 месяца. Я превратился в тень. Ем 6 раз в день. Маленькими порциями. Стараюсь есть больше белковой пищи. Вес нифига не растет.

Май 2018. Начинает регулярно болеть кишечник. Болит от ферментов, грубой пищи, сырых фруктов и овощей. Я уже понимаю, что это не панкреатит.
Июнь 2018. Вес остановился на 70кг. Не растет и не падает уже хорошо. Кишечник периодически побаливает. Постоянный рефлюкс. Пью альмагель и ингибиторы, чтобы снизить кислотность.

Июль 2018. Знакомые рекомендуют врача №4 в институте Габричевского. Еду туда. Он смотрит все анализы, говорит, что меня абсолютно неправильно лечили, что есть проблемы с оттоком желчи. Назначает ферменты холензим и иммуномодуляторы (деринат и метилурацил), чтобы ускорить эпитализацию тканей. Господи лучше бы я к нему не ездил. На фоне иммуномодуляторов начинают болеть колени (я эти два факта на тот момент не связываю). От холензима впервые за год у меня налаживается стул, но начинаются нестерпимые боли в кишечнике. Режет и жжет так, что приходится вызвать скорую. Скорая вкалывает обезболивающее, дает ношпу. Госпитализировать отказываются, говорят иди к врачу.

Август 2018. Постоянные боли в кишечнике. Они уже не связаны с приемом пищи. Просто постоянно болит. Сдаю на кальпротектин – высокий. В кале скрытая кровь. Госпитализируюсь в институт Гастроэнтерологии. Считается типа лучшим в россии. Госпитализируют сразу с подозрением на онкологию, как только слышат о потере веса – 20кг. Врачи №5 и врач №6 (стационар). Опять анализы, узи, кт, ирригоскопия, гастроскопия, пассаж бария – вроде все без органических патологий. колоноскопию делать не стали. в итоге ставят эрозивный эзофагит, гастрит, дуоденит. Врач №6 читает мне длинную лекцию по поводу того, что все болезни от нервов и выписывает антидепрессанты и омез на полгода. В последний день один их соседей по палате, выслушав мою историю, говорит, что у него все начиналось похожим образом и проблемы были в желчной пузыре. Помогла урсодезоксихолевая кислота‎ (урсосан). Это говорит мне пациент, не врач! Наверное этот дядька ближе всего подобрался к диагнозу.. выписываюсь из стационара и с благословения врача №5 начинаю пить урсосан. И мне помогает! С первой же таблетки. Я впервые с начала года нормально засыпаю и ночью мне не обжигает горло. На радостях начинаю пить урсосан на ночь. Налаживается пищеварение. Набираю 5 килограмм! Врач №5, воодушевившись, рекомендует увеличить дозу сразу до 3х капсул. В августе уезжаю на дачу. Провожу два, наверное, самых прекрасных месяца в моей жизни за последний год. Докалываю иммуномодуляторы (колени уже болят постоянно). Пью урсосан. Начинает болеть кишечник.

Сентябрь 2018. В сентябре боли в кишечнике возвращаются и к концу месяца становятся нестерпимыми. Срочно отменяю все препараты. И методом исключения понимаю, что боли вызывает урсосан. Прием препарата заканчиваю. Боли начинают потихоньку отпускать. Но пищеварение опять останавливается. Не могу сходить в туалет. Теперь я уже понимаю, что у меня какие-то проблемы с желчевыводящей системой или печенью и начинаю самостоятельно изучать вопрос. На врачей надежды нет. Начинаю самостоятельно подбирать препараты. Одестон – вызывает боли в кишечнике, фламин – не работает, хафитол – опять боли в кишечнике, танацехол –бинго! Срабатывает. Болей нет, пищеварение налаживается. Могу регулярно ходить в туалет.

Октябрь 2018. Чувствую себя сносно. Постоянно пью танацехол. Действовать начинает все слабее, поэтому дозу приходится увеличивать, чередую с расторопшей и настойкой шиповника: это все травки. Кишечник чувствует себя более-менее сносно. Начинаю заниматься коленями. Боли уже сложно игнорировать. По рентгену все более-менее нормально: слегка сужена суставная щель, но ничего такого, что могло бы вызывать боли, не обнаружено.

Ноябрь 2018. Колени начинают приходить в себя, хожу на физиотерапию. Пью травки. Кишечник начинает периодически побаливать. Становится тяжело наклоняться. Любые движения, растягивающие живот вызывают боли в кишечнике. Сдаю анализ кала: дисбактериоз 2й степени. Патогенная флора. Довольно много. Делают антибиотикограмму на чувствительность. По ней есть вариант с антибиотиками и бактериофагами. У меня была мысль самостоятельно попить бактериофаги – они безвредны, но я верю во врачей. И тут я совершаю ошибку. В панике с результатами анализов иду к врачу №2 в частную клинику, и она назначает мне антибиотики. Пытаюсь убедить рассмотреть ее вариант с бактериофагами, но она его отметает и говорит, что от фагов может болеть кишечник, а вот антибиотики другое дело. Ну она же врач хуле… и я ей верю. С этого момента в моей жизни начинается пиздец. Пропиваю антибиотик. Он полностью обрушивает мне кишечник. Боли постоянные. Больно спать, больно жить, больно есть… кое-как допиваю неделю. Сдаю анализы и еду в институт Габричевского. К врачу №3. Тот назначает курс пре и пробиотиков. ну я на них и так уже почти год, просто увеличиваю дозировку и начинаю восстанавливать флору.

Декабрь 2018. Кишечник начинает восстанавливаться. И я даже ловлю короткую ремиссию – 3 недели без болей! Ура! Но перед новым годом начинается уретрит. У меня не было никаких половых контактов более 2х лет из-за болезни и тут на на ровном месте на меня падает этот подарок судьбы. Ссу кипятком. Уролог №1 назначает анализы. Сдаю посевы, пцр – они возвращаются чистыми. по узи все без патологий. Он пожимает плечами и назначает фито-чаи, свечи и физиопроцедуры. Деньги таят на глазах. Я влетел с той поставкой оборудования и должен банку, но это меня уже мало волнует. Лишь бы избавиться от боли.

Январь 2019. Начало конца. Я совершаю очередную очень большую ошибку – решаю повторить курс иммуномодуляторов, который у меня был летом. «Почему бы и нет?» - думаю я. Ведь его назначал мне врач и мне даже чуток помогло. Начинаю пить метилурацил, колоть деринат и еще добавляю галавит. На второй день все боли уходят. Полностью. На третий день начинают болеть колени. На пятый день поднимается температура и начинается жжение в конечностях. На 7й день ночью происходит приступ: я просыпаюсь от того, что мне становится сложно дышать. Мышцы выворачивает наизнанку. Ломит все тело. Обжигающие боли в коленных и локтевых суставах. Боляет мелкие суставы ног, болят уши и глаза. Ощущение такое, что тебя подключили к розетке и сквозь твое тело протекает электрический ток. Если вы когда-нибудь бились локтем и чувствовали как начинает обжигающе неметь рука – то это оно. Такого ада у меня не было никогда в жизни. Вызываю скорую. В выезде отказано: советуют выпить жаропонижающее и идти в местную поликлинику. Я отменяю иммуномодуляторы. С этого дня приступы случаются ежедневно – по 2-3 в день. По 4-5 часов. . Идешь и просто подкашивается ноги. Иногда бывает передышка, иногда мне удается уснуть. На пике начинаются судороги, и становится тяжело дышать. Воспаляются глаза… я все еще думаю, что это суставы.. что-то аутоиммунное.. удается попасть к ревматологу. Повезло, хороший врач. Она сразу отметает диагноз с суставами и с подозрением на нейропатию отправляет к неврологу. Отменяю вообще все, включая травки, которые пил для пищеварения. Кишечник опять останавливается.

Февраль 2019. Матери делают операцию на сердце. Выписывают из клиники в плохом состоянии. Господи, лишь бы с ней ничего не случилось!
Надо ухаживать за мамой, а меня продолжает трясти по нескольку раз в день. боли адские. Невропатолог подтверждает диагноз нейропатии – повреждение периферической нервной системы. Чем вызвана сказать не может. Сажают на курс инъекций. Лечение симптоматическое. В итоге за курс острые приступы удается сбить. Периодически накатывает раз в сутки, но терпеть уже можно. Кишечник контролирую, сижу на кашах, пью пробиотики.

Март 2019. Ситуация с МПС начинает ухудшаться. Воспаляются придатки. В одном из посевов проскакивает сапрофитный стафилококк. По нему делается антибиотикограмма. Боли усиливаются. Уже не могу нормально спать. Уролог назначает фурагин, как самый щадящий.. если бы. На следующий день после приема становится легче. И следующие 4 дня нормально сплю. На 4й день начинает болеть кишечник. Начинается приступ нейропатии (фурагин очень токсичный препарат). Иду в туалет и буквально ору от боли. В жопу словно кол всадили. Фурагин сжег нахрен кишку. Каждый поход в туалет сопровождается адскими болями в прямой кишке, которые потом длятся по несколько часов. В туалет не могу сходить днями. Постоянно приходится делать клизмы. При этом периодически ловлю приступы нейропатии. Жарит со всех сторон. Записываюсь на колоноскопию под наркозом (спасибо друзьям помогли). Осмотренная часть кишечника без выраженных изменений. После процедуры эндоскопист говорит, что не смогла зайти в тонкий кишечник, а судя по симптомам проблема в нем. Ладно пытаюсь жить дальше

Апрель 2019. Боль. Она теперь сопровождает меня повсюду. Просыпаюсь с болью, живу с болью, засыпаю с болью, сплю с болью. Кишечник болит постоянно. Друзья пристраивают в инфекционку ИКБ№1 на проверку. Инфекционная больница - это отдельная тема. Лучше туда не попадать. В общем, прогоняют кровь: на ВИЧ, гепатиты, герпесы, вирусы эпштейна-бара, CMV –все чисто. Кровь пограничные значения, сильно снижены лейкоциты. Вообще признаки системного снижения иммунитета. В общем по их анализам все чисто. Выписывают с советом – лечить кишечник. Все пройдет. Воспаление в МПС прогрессирует. Иду к урологу в местную поликлиннику. Он в курсе моей ситуации с кишечникам, поэтому предлагает инъекционный антибиотик в обход кишечника. Амикацин. Это серьезный больничный антибиотик, который колят в стационарах. широкого спектра действия. Нейротоксичный (как и все антибиотики). у него есть серьезная побочка – это необратимое снижение слуха. Эта не та побочка, которая проходит после отмены препарата. Это происходит раз и навсегда. Я скрепив сердце соглашаюсь, хотя понимая уровень моего «везения» за последний год.. шансы словить побочку очень велики. Делают первую инъекцию. Вроде бы помогает. Боль уходит на сутки. После второй инъекции боль уходит на полдня и потом возвращается с удвоенной силой. Просыпаюсь ночью от звона в ушах, приступа нейропатии и сильных болей. Скулю от беспомощности. Прием препарата прекращаю. Следующим назначают орнидазол. Ударные дозы по полтора грамма в сутки. 5 дней. Переношу нормально, но облегчения не приносит. Приходят анализы мочи – там все фигово. Всего неделю после выхода из больницы, и анализ фиговый: кровь, признаки воспаления: лейкоциты, белок, куски эпителия и какая-то бактериальная флора: 4 на 10 в 4. Сдаю бакпосевы (сразу 3 в разные лабы). Они опять приходят чистыми! Звоню в лабораторию – как такое может быть? Говорят, что возможно не растут на их питательных средах. Уже отчаявшись сам покупаю Монурал. Это уроантисептик. Создает предельные концентрации в мочевом. Принимается один раз и по идее должен выносить всю флору. Выпиваю на ночь 3 грамма. Он мне выносит всю флору... Включая кишечную. Облегчения не наступает ни на минуту. По симптомам наоборот все хуже. дико болит кишечник. Друзья находят очередного врача из института крови. Очень не хочу ехать, т.к. понимаю, что это бесполезная трата времени и денег. Так и получается. 3 часа консультации, в итоге – это все у тебя нервное. Мой яйца холодной водой и принимай валокордин. Консультация - 7 тыс. Иду к урологу. Рассматриваем антибиотикограмму. Он говорит, что ситуация у тебя очень тяжелая. Остается два варианта: 1. Цефтриаксон (серьезный больничный препарат) 2. Тиенам – антибиотик последней надежды, который выжигает напрочь все. Говорю ему, что Тиенам боюсь и хотел бы оставить его на крайний случай. «Это и есть крайний случай», - отвечает врач.
Следующий антибиотик назначаю себе сам: азитромицин. 2 дня по одному грамму. улучшения не наступает, опять становится хуже. Сильно хуже. На кишечник уже не обращаю внимания. Болит мочевой, яйца, побаливают почки. Температура постоянно 37. Скорая опять не приезжает, поэтому собираюсь сам и иду в больницу. Идти реально тяжело. В больнице говорят, что ближайшая запись к врачу на конец мая. Я буквально падаю на стойку регистратуры. Потом разворачиваюсь и иду в приемную скорой помощи. И меня принимают. Проводят экспресс-анализы. В моче немного крови. Узи почек и мочевого – без патологий. Садимся с врачом и он вкратце описывает мне ситуацию: госпитализировать тебя мы не можем, до тех пор пока не будет показаний к хирургическому вмешательству. Скорую вызывать бесполезно по тем же причинам. Максимум на что можешь рассчитывать – укол обезболивающего. Проблема в том, что у тебя по анализам все чисто. Назначить тебе антибиотики я не могу, т.к. связан инструкцией. Неофициально, да можешь пропить левофлоксацин 6 недель или попробовать проколоть цефтриаксон. Может вылезешь (слова врача), но, учитывая твои проблемы с кишечникам и нейропатию... на этом аудиенция заканчивается. И я иду домой. Вокруг теплый ночной воздух, пропитанный весенними запахами. Народ гуляет. Играет музыка. Вокруг кипит жизнь. А я иду и все вокруг постепенно покрывается серой пеленой боли.
Каждый мой день сейчас - это постоянное ощущение боли. Иногда она ноющая, а иногда становится невыносимой и хочется просто выпрыгнуть из окна, чтобы все прекратилось. Иногда меня отпускает на пару часов – это самые счастливые часы в моей жизни. Иногда накрывает очередной приступ нейропатии и тогда боль наполняет меня как пустой сосуд. Я боролся полтора года. Сейчас у меня уже просто нет сил. За эти полтора года я потерял все. Полтора года ада. И становится еще хуже. Я адекватно оцениваю ситуацию и понимаю, что шансов выкарабкаться у меня нет. Год назад я еще был дееспособен, да было тяжело, но я по крайней мере мог передвигаться. Сейчас я просто уже не могу ходить. Отпускает на пару часов в день. И это окно постоянно сокращается. Просто хочется выть от бессилия. Из-за кишечника не могу пить лекарства. Все антибиотики нейротоксичны. Даже если бы можно было пустить лекарства в обход кишечника, остается еще нейропатия. Если бы мне предоставили выбор – один год жизни, но без боли – я бы не задумываясь согласился.
Каждый день пью антидепрессанты и ночью глушусь снотворным чтобы хоть как-то поспать.

PS: Если у вас плохое настроение, депрессия – просто выйдите на улицу и вдохните воздух полной грудью. Быть здоровым – это счастье! У вас может быть вторая жена, третья машина, очередная работа. Но тело у вас только одно. Второго никогда не будет. Не воспринимайте его как данность. Ваше тело – это ваш дом. Благодарите бога за каждую минуту, которую вы в нем живете! Радуйтесь тому, что у вас есть, потому что в любую минуту жизнь может измениться..

[Octopus]

По поводу нервов - это не шутка. У каждого проявляется по-своему, но глобально нервная система может сломать весь налаженный симбиоз организма.
Лечение препаратами(любыми) что-то лечит, а что-то губит. А учитывая тот цикл, через который ты прошел - реально все что можно угробили. И реакция МПС могла быть как раз на препараты - весь вся эта срань выводится именно так.
Что сейчас делать не подскажу, так как не врач. Но надо реально либо набраться сил, средств и искать доктора за границей, чтобы поставить диагноз и как-то бороться. Или реально попробовать забить и уехать куда-то переключиться. Хуже вряд-ли будет.
Держись!

[imgreen]

Имел тоже неудачный опыт с врачами, когда лечение только хуже делало. Тоже помогло просто решить, что само восстановится, забить хуй, и полностью переключить внимание на другие вещи. У организма есть способности к самовосстановлению, если ему не мешать. Крепись, выздоровления тебе.

[Mibpaparatsy]

Эт скорее всего от нервов, попробуй йогу, медитации.

[Dor]

да, как вариант от нервов.

Не помню ты или нет писал про крипту, мастерноды итд(крепко в теме был типа) . Если ты - то может криптокачали тебе тоже нервную систему расшатали в добавок к уже имеющимся проблемам. + лекарства и обезболивающие на жкт не очень.

Здоровья тебе!

[Moonlight Cat]

den2099 - ты уверен, что анализ на ВИЧ отрицательный? Сколько раз его сдавал? Просто ошибка в анализе на ВИЧ инфекцию не особо редкое явление.

Я не врач, но вот все это просто ахуеть как напоминает симптомы вич-ассоциированных заболеваний.

Сообщение от den2099

Температура постоянно 37.

Сообщение от den2099

горло обносит белесоватым налетом.

Сообщение от den2099

За четыре месяца потерял около 20,5 кг.

Сообщение от den2099

Постоянные боли в кишечнике.

Сообщение от den2099

Невропатолог подтверждает диагноз нейропатии – повреждение периферической нервной системы. Чем вызвана сказать не может

Белый налет на языке / горле, боль при принятии пищи, температура, потеря веса, нейропатия - это все классика при вич инфекции. И такая же классика, когда человека лечат от всего на свете, кроме ВИЧ. Если брали кровь на ВИЧ один раз, пересдай еще раз срочно, прямо завтра. Проеб анализов - то же классика.

Если это ВИЧ - то в 2019 году это не страшно, если не затягивать. АРВТ терапия очень быстро все приведет в норму, с ней можно жить столько же, сколько живут и обычные люди и марафоны бегать. Просто надо время, чтобы все бумаги на нее оформить. Ее бесплатно дают.

p.s. с другом детства, одноклассником - неделю назад говорил. Он ВИЧ инфицированный. Вот то же налет белый на языке, пару недель назад прихватило его (кишечник), не мог есть ничего 4 суток, валялся без сил с температурой. Говорит только бы оклематься - пойду АРВТ оформлять. Оклемался и опять забил на поход в ВИЧ-центр.

[Dor]

Moonlight Cat, дельный совет.

[lawyer]

Moonlight Cat, при тех симптомах что были у него 1,5 года назад он бы уже прицепил бы тубик или воспаление какое-то. Ну и это симптомы CD4 очень низкого - а это бы проявилось в анализе.

[den2099]

Сообщение от bap

была похожая фигня у меня

началось с гастрита, закончилось колоноскопией, диагнозами НЯК и болезнь Крона, не спал по ночам, постоянные боли, диета и т.д.

перепил кучу лекарств, ни фига не помогало

в итоге забил на всё хуй, взял билеты на самолёт и с женой укатал в Испанию

тоже думал (надеялся) что все от нервов. но ни на отдых, ни на медитации, ни на антидепрессанты, нейролептики, транквилизаторы отклика не было.

ты вылез из Крона? блин, я тебя реально поздравляю! это как заново родиться

Сообщение от Moonlight Cat

den2099 - ты уверен, что анализ на ВИЧ отрицательный? Сколько раз его сдавал? Просто ошибка в анализе на ВИЧ инфекцию не особо редкое явление.

сдавал 3 раза за последний год. 2 раза перед госпитализацией - это обязательная процедура, иначе не положат. перед колоноскопией тоже обязательно проверяют.
последний раз проверялся в инфекционке, месяц назад. ВИЧ, HBsAg, HCV, HAV, HSV1, HSV2, EBV, CMV - все отриц.

Сообщение от Dor

да, как вариант от нервов.

Не помню ты или нет писал про крипту, мастерноды итд(крепко в теме был типа) . Если ты - то может криптокачали тебе тоже нервную систему расшатали в добавок к уже имеющимся проблемам. + лекарства и обезболивающие на жкт не очень.

Здоровья тебе!

спасибо!

нервы за последние несколько месяцев убились из-за боли. так я вообще жизнерадостным человеком был )

[sspy]

лечение антибиотиками у тебя какой-то цирк с конями в худших традициях СНГшной медицины, не надо так делать.

[den2099]

Сообщение от Octopus

Что сейчас делать не подскажу, так как не врач. Но надо реально либо набраться сил, средств и искать доктора за границей, чтобы поставить диагноз и как-то бороться. Или реально попробовать забить и уехать куда-то переключиться. Хуже вряд-ли будет.
Держись!

спасибо!
уже просто хочу понять что меня так выкосило. не может так на ровном месте здоровый человек взять и сломаться.